Olga Stanula – koordynatorka biegu dla chorej na NEDAMSS malutkiej Gabrysi

Gościem Radia Toruń była Olga Stanula - koordynatorka biegu "Piątka dla Gabrysi z No Limit Fitness w Chełmży". Wydarzenie, o którym opowiada na naszej antenie to jedno z działań, które ma pomóc zebrać środki na leczenie malutkiej Gabrysi Kwaśniewskiej, dziewczynki cierpiącej na niezwykle rzadką chorobę NEDAMSS.

Towarzyski bieg charytatywny "Piątka dla Gabrysi z No Limit Fitness w Chełmży" ma na celu zebranie środków na badania i leczenie małej Gabrysi Kwaśniewskiej mieszkającej w Grzywnie w powiecie toruńskim. Wydarzenie odbędzie się w niedzielę (27 maja). O 10:00 wystartuje bieg dla dzieci, a o 10:30 bieg główny na dystansie 5 km!

Akcja pomoże zebrać fundusze na dalszą diagnostykę oraz leczenie dziewczynki! Olga Stanula, który jest koordynatorką biegu, była gościem Radia Toruń i opowiedziała o szczegółach wydarzenia. Nagranie znajdziecie pod tytułem tekstu. Wszystkie szczegóły są dostępne także TUTAJ. 

Jak relacjonuje Pani Marta, mama Gabrysi w opisie zbiórki na portalu siepomaga.pl, kiedy dziewczynka miała trzy miesiące, rodzina otrzymała pilne skierowanie od pediatry do szpitala. W lutym 2022 roku Gabrysia przebywała w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy, gdzie zdiagnozowano padaczkę oraz encefalopatię padaczkową.

Została również skierowana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W tym czasie wykonano badania genetyczne. Jednak ich podstawowy zakres nie pozwolił określić schorzenia i medycy zasugerowali, aby wykonać specjalistyczne, kosztowne badanie genetyczne WES TRIO. 

- Sam koszt tych badań bardzo obciążył nas finansowo. Uzyskane wyniki przedmiotowego badania są niestety dla nas druzgocące. Mianowicie, wykazały uszkodzenie genu IRF2BPL, co wskazuje na chorobę o nazwie NEDAMSS - pisze Pani Marta.

To nowo opisana ultrarzadka choroba, która charakteryzuje się regresją, napadami drgawek, autyzmem i opóźnieniami rozwojowymi. Wszystkie te cechy pokrywają się z zachowaniem Gabrysi. Na tę niezwykle rzadką chorobę nie ma leku, ale rehabilitacja i dodatkowa diagnostyka kosztuje fortunę. Możecie pomóc zebrać te pieniądze. Nie tylko biorąc udział w biegu, ale też wpłacając środki w serwisie interntowym.

Chcesz być na bieżąco z informacjami z Torunia i okolic? Obserwuj nas na Facebooku oraz Instagramie.

Przeczytałeś właśnie artykuł na stronie www.ototorun.pl. To portal internetowy, który codziennie odwiedza kilkadziesiąt tysięcy mieszkańców Torunia i regionu. To doskonała witryna do wypromowania swojej marki czy firmy. Zaufało nam już wiele prestiżowych firm z naszego miasta. Jesteś zainteresowany reklamą? Napisz na e-mail: t.kaczynski@ototorun.pl.