Maleńka Maja potrzebuje najdroższego leku świata

9 milionów złotych. Takiej ogromnej kwoty potrzebuje czteromiesięczna Maja Skrzyniecka. W drugim tygodniu jej życia wykryto śmiertelną chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. W gminie Obrowo odbędzie się turniej piłkarski, który ma wesprzeć zbiórkę pieniędzy.

Maja Skrzyniecka potrzebuje pomocy. Dziewczynka przyszła na świat 17 sierpnia 2021 w szpitalu w Golubiu-Dobrzyniu. Krótko po urodzeniu lekarze wykryli u niej SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni.  Ta diagnoza to jeszcze nie wyrok, ale wraz z upływem czasu umieranie mięśni postępuje. 

Jak podają jej rodzice, Maja natychmiast zaczęła przyjmować refundowany lek, który pomaga w walce z chorobą. Spowalnia jej postęp, ale niestety nie zatrzymuje jej całkowicie. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa, która polega na jednorazowym wstrzyknięciu zdrowego genu SMN1, który zastąpi uszkodzony gen odpowiedzialny za rozwój mięśni i całkowicie zatrzyma śmiertelną chorobę. 

- Od razu skontaktowaliśmy się z kliniką w Lublinie – jedyną w Polsce, która od tamtego roku wykonuje terapię genową. Po rozmowie z profesorem dostaliśmy zielone światło na zbiórkę pieniędzy na lek – najdroższy lek świata - pisze mama Mai w opisie zbiórki w serwisie siepomaga.pl. 

Jedną z osób, która włączyła się w finansową pomoc dziewczynce, jest mieszkanka gminy Obrowo Marta Michalska. Ona z kolei poprosiła przedstawicieli drużyny Impact Obrowo o wsparcie w tej akcji. Dlatego w niedzielę (5 grudnia) w hali sportowej w Osieku nad Wisłą odbędzie się specjalny Charytatywny Turniej Mikołajkowy Halowej Piłki Nożnej „Gramy dla Majeczki” o Puchar Wójta Gminy Obrowo. 

W promocję tego wydarzenia włączył się Urząd Gminy Obrowo, który zachęca do udziału w imprezie. Co prawda, organizatorzy zebrali już komplet drużyn, ale oprócz grania zaplanowano również kiermasz ciast od godziny 9:00. Jeśli chcielibyście się włączyć się do akcji pomocy dziewczynce, możecie pojawić się podczas turnieju, dopingować drużyny, czy kupić ciasto. Oczywiście warto też wesprzeć internetową zbiórkę prowadzoną za pośrednictwem portalu siepomaga.pl. Link do niej znajdziecie TUTAJ.

(Arkadiusz Kobyliński)

Fot. siepomaga.pl

Chcesz być na bieżąco z informacjami z Torunia i okolic? Polub nas na Facebooku

Przeczytałeś właśnie artykuł na stronie www.ototorun.pl. To portal internetowy, który codziennie odwiedza kilkadziesiąt tysięcy mieszkańców Torunia i regionu. To doskonała witryna do wypromowania swojej marki czy firmy. Zaufało nam już wiele prestiżowych firm z naszego miasta. Jesteś zainteresowany reklamą? Napisz na e-mail: t.kaczynski@ototorun.pl lub zadzwoń - tel. 531 515 707.